Van de hak op de tak en hoop voor Lyme patiënten

Bijna drie weken lang ben ik bezig geweest met die klussen waar ik eerder de moed niet voor kon opbrengen. Spullen van Coby uitzoeken, foto’s, kleren, babykleding van haar kinderen, albums, plakboeken, kaarten, brieven. Duivels werk, waarbij je je een verrader voelt, maar dat toch een keer gedaan moest worden. Tussendoor mijn eigen uitvaart geregeld omdat ik daar niemand anders mee mag opzadelen. Daarbij kwam uiteraard ook mijn eigen verleden boven drijven. Afgesloten of niet, in verband met mijn eigen sterfelijkheid moest ik er beslissingen over nemen. Ik heb geen plannen om dood te gaan, en ook heb ik geen somber kijkende arts gesproken, maar ook ik heb het eeuwige leven niet. Zoals iedereen word ik vroeg of laat ook door Magere Hein neergemaaid. En, of dat volgende week gebeurt of pas over 20 jaar, wat daarna moet gebeuren zal ikzelf moeten beslissen.

In dat stadium kwam de man met de hamer weer eens op bezoek. Eigenlijk is het niet eens een hamer, het is een granaat. Terwijl “het” al bijna 2 jaar geleden is gebeurd, explodeert opeens in je hoofd weer het besef: “Ze is dood, ze is er niet meer.” Dan voelt het niet meer als bijna 2 jaar; maar als 2 dagen.

Dat ligt ook weer achter me, maar de opruimwerkzaamheden laat ik voor alle zekerheid maar even liggen, en ook mijn website en films over Benidorm kan ik beter even ontwijken.

Als afleiding heb ik me gestort op de Ziekte van Lyme. Wat een klassieke Oud-Hollandse chaos maken we daar weer van. Twee partijen staan weer lijnrecht tegenover elkaar, onverzoenlijk zoals de traditie dat verlangt. Het lijkt de zwarte pietendiscussie wel. Een dialoog is weer niet aan de orde; beide partijen staan elkaar vanaf een veilige afstand voor rotte vis uit te maken. De moderne Nederlandse manier om niets te bereiken. Als ik het voor het zeggen had, dan zou er een representatieve groep artsen, patiënten en alternatieve therapeuten samen worden opgesloten in conclaaf. “En jullie mogen er pas uit als jullie samen een onderbouwd standpunt hebben bereikt.” Ik heb het niet voor het zeggen.

De onenigheid is nog begrijpelijk ook, maar dat maakt het niet minder lelijk. De grootste boosdoener in het verhaal is de reguliere arts. Ik heb geen lyme, maar ben wel ervaringsdeskundige als het om de houding van artsen gaat. Huisartsen en specialisten zijn verkeerd geprogrammeerd. Ze hebben trucjes geleerd, lijstjes met symptomen. Als je voldoende vinkjes haalt op één van zijn lijstjes, dan weet de arts de diagnose en de therapie. Als je in januari last hebt van koorts, koude rillingen, bonzende hoofdpijn, keelpijn, spierpijn, neusverkoudheid, en droge hoest; dan heb je zeven vinkjes verdiend op de griepsymptomenlijst. Daarvoor weet hij wel iets. Iedereen blij.

Maar kom niet met symptomen die op geen enkel lijstje gecombineerd te vinden zijn. Dan weet de dokter het niet, en begint de ellende. Want wat doet de dokter als hij het niet weet? Hij lacht geamuseerd, klopt amicaal op je schouder, maakt er een grapje over, zegt dat het tussen je oren zit, dat je maar eens op vakantie moet gaan, of dat het wel over gaat als je een paar kilo afvalt.

Precies op die manier is bij Coby drie maal een trombosebeen over het hoofd gezien, ben ik vorig jaar met een gebroken kuitbeen naar huis gestuurd, en heb ik diverse keren vergeefs geleurd met pijnaanvallen in mijn zij. Iedere keer scoorden we nèt één vinkje tekort. Alles moet kloppen, zeker de vinkjes, maar ook je mimiek moet je niet vergeten. Als je lachend vertelt dat je pijn hebt, dan geef je een fout signaal. Wie pijn heeft, mag niet lachen. Een licht gekwelde blik is vereist. Maar houd die blik vooral licht; overdrijf niet, want als je het er te dik oplegt, dan scoor je vinkjes op de hypochondrie-lijst.

Ik heb meer voorbeelden, maar dit is voldoende. Want typerend voor deze drie voorbeelden is, dat er pas een correcte diagnose werd gesteld toen er een co-assistent naar keek. Co-assistenten zijn te onervaren om gefixeerd te zijn op lijstjes; zij zien vreemde klachten als een uitdaging. Ze zijn nog niet geprogrammeerd om vinkjes te tellen en moeten daarom hun hersens gebruiken.

Als een arts grapjes maakt over je klachten, je uitlacht of zegt dat het tussen je oren zit, dan is de diagnose niet moeilijk; de dokter neemt je niet serieus. Dat is het domste wat een arts kan doen, want daarmee zet hij de deur wagenwijd open voor het alternatieve circuit.

De eerste de beste therapeut, arts of niet, kwakzalver of bonafide specialist, acupuncturist of kruidendokter, die je daarna medelijdend aankijkt en zijn grijs gedraaide, maar nog steeds razend populaire evergreen op je afvuurt: “Ik begrijp precies wat je bedoelt. Ik heb dit al zo vaak meegemaakt. Ik ga jou helpen”, die heeft er een klant bij, en altijd een goed betalende klant. Want niemand declareert hogere prijzen dan een bevlogen redder in nood.

Gelukkig hebben RIVM en AMC de problemen intussen ook onderkend. Nu nog vaststellen wie gelijk heeft, en wat de beste therapie is. Heeft er iemand gelijk of staart iedereen zich blind in zijn eigen tunneltje? Zijn al die Lyme patiënten wel Lyme patiënten of is er een andere, nog niet erkende, ziekte in het spel? Wat is de logica achter eindeloos, keer op keer dezelfde antibioticakuur geven? Afgezien van de kurk waarop het alternatieve circuit drijft: wanhoop. Als de vorige kuur niet alle bacteriën heeft uitgeroeid, dan zijn de overlevenden immers resistent geworden tegen die antibiotica, en heeft een volgende kuur geen enkele zin. Als het al resultaat oplevert, dan komt dat waarschijnlijk doordat de patiënt, overtuigd als hij is van de therapie, zichzelf behandelt door het eigen afweersysteem in een hogere versnelling te zetten. Het placebo-effect waar ook Lourdes al een eeuwigheid grof geld mee verdient, maar waar het ook altijd slechts tijdelijk resultaat geeft. Dat is vervelend voor de zieke, maar ideaal voor Lourdes. Want daarom komt iedereen steeds weer terug.

Van de diergeneeskunde hebben we geleerd dat het wijd open draaien van de antibioticakraan nooit een blijvende oplossing biedt. De enigen die van die aanpak beter worden zijn de therapeut, de farmaceut en de bacteriën. Zijn bacteriofagen misschien de oplossing?