Mijn ervaringen als patiënt van MC Zuiderzee Lelystad

Een post die ik plaatste op 26 mei 2018, na mijn verblijf in het ziekenhuis in Lelystad. Ik heb hem weer omhoog geplaatst vanwege de recente ontwikkelingen bij de MC groep. Er is bij de rechtbank uitstel van betaling aangevraagd, de afdeling Spoedeisende Hulp is gesloten en de drie ziekenhuizen, Slotervaart, Lelystad, Emmeloord plus de bijbehorende poliklinieken dreigen failliet te gaan.
De beschuldigingen vliegen weer in het rond. Het komt allemaal door de verzekeraars, de regering, de regels, overspecialisatie en noem alle kutsmoezen maar op. Iedereen is schuldig, de ziekenhuizen en patiënten zijn de slachtoffers.

De realiteit is helaas dat dit amateuristisch geleide tenten zijn. Ik hoop dat ze failliet gaan. Misschien worden ze dan wakker geschud, overgenomen door een deskundiger leiding of permanent gesloten.

Aan de andere kant hoop ik ook dat het hele zorgsysteem eens op de schop wordt genomen. Verzekeraars horen geen zorg in te kopen; de taak van verzekeraars is om zorg te vergoeden. Beoordeling en verdeling van die zorg zou moeten gebeuren door een onpartijdige instantie. Dan komt er wellicht ook een einde aan dat weerzinwekkende netwerk van kwakzalvers en pseudo-informatieve websites die geldgeil profiteren van de patiënten die door de huidige manier van werken tussen de wal en het schip vallen, of die zich laten wijsmaken dat ze tussen de wal en het schip zijn gevallen.

Vanaf het moment dat ik in de polder kwam wonen, en zolang “Ziekenhuis Lelystad” bestaat, heb ik me daar laten behandelen voor medische klachten. Ik woonde toen nog in Lelystad, en waarom zou je reizen als je een ziekenhuis binnen loopafstand hebt? Het kwam trouwens niet vaak voor in die tijd; ik had weinig onderhoud en reparaties nodig. En het beetje onderhoud dat ik nodig had, vereiste nooit hoge specialisaties dus het had geen zin om heel Nederland af te reizen op zoek naar dat éne mannetje met precies die kennis die ik op dat moment nodig had.
De enige keer die ik mij uit de jaren tachtig kan herinneren is een oogcorrectie geweest. Ik zag alles dubbel, wat in de praktijk soms problemen kan opleveren. Als je in het verkeer twee tegenliggers ziet bijvoorbeeld, één linksvoor en één rechtsvoor, welke koers moet je dan aanhouden? Moet je proberen er tussendoor te sturen, of moet je één van beide negeren en maar hopen dat je de goede kiest?

De operatie slaagde, zodat ik daarna de wereld in de juiste dosering toegediend kreeg. De kennismaking met het ziekenhuis vond ik minder geslaagd. De organisatie was rommelig, personeel onverschillig, de arts afstandelijk, lichtelijk arrogant en zelfs af en toe hatelijk. Geen spoortje menselijkheid of gezelligheid, niet bij de voorbereidende gesprekken en onderzoeken, niet tijdens de operatie, en ook niet op de verpleegafdeling. Ik voelde me meer een varken dat gecastreerd moest worden dan een patiënt die een behandeling nodig had. Uiteindelijk ben ik, van pure chagrijn, op de dag van ontslag zonder me af te melden en zonder afscheid van iemand te nemen, met mijn weekendtas het ziekenhuis uitgelopen.

In het eerste decennium van deze eeuw waren Coby en ik vaker aangewezen op medische hulp dan we prettig vonden, en kwamen we ook vaker in Lelystad. Iedere keer waren onze ervaringen negatief. Nooit verliepen behandelingen helemaal bevredigend. Het begon altijd al bij het maken van afspraken. Je mag niet verwachten dat een onderzoek en een daarop volgend gesprek met een specialist op de zelfde dag plaats kunnen vinden. In theorie kan het natuurlijk wel, maar dat geeft zo’n gedoe voor het personeel, dat mag je ze niet aandoen. Je komt maar twee keer, of drie keer als dat nodig is, hoe ziek, zwak of misselijk je je ook voelt. Ook hebben we menige foute diagnose meegemaakt.
In 2006 bijvoorbeeld kreeg Coby verschijnselen waarvan de huisarts vermoedde dat ze door haar hart werden veroorzaakt. Ze werd direct per ambulance naar Lelystad gebracht en opgenomen op de Intensive Care. Na drie dagen onderzoek en observatie mocht ze naar huis, met een  recept voor pillen die ze dagelijks moest innemen. Enkele weken later moesten we voor de periodieke controle bij haar reumatoloog in het AMC zijn, die met verbazing luisterde naar het verhaal van haar avontuur. “Ik weet wel zeker dat jij geen hartaanval hebt gehad. Laat maar een stress echo maken!”
De stress echo toonde inderdaad geen afwijkingen aan en van de cardioloog mocht ze direct stoppen met de pillen.
Enkele dagen later begon ze zich steeds beroerder te voelen. De symptomen weet ik niet meer; er is zoveel gebeurd in al die jaren dat ik niet alle details meer scherp op mijn netvlies heb. In ieder geval bleken haar ongemakken veroorzaakt te zijn door het abrupte stoppen met de hartpillen. Die hadden afgebouwd moeten worden.
Zelf heb ik heel slechte ervaringen met een uroloog, niet omdat hij  zijn vak niet verstond, maar omdat hij zo mateloos bot was.

Wat in al die tijd niet is veranderd is de haast. Diagnose en therapie werden en worden nog steeds bijna in het voorbijrennen verteld. Tijd om vragen te stellen krijg je nauwelijks. Druk, druk, druk. Hoe druk ik het soms ook zou mogen hebben, een klant mag daar nooit iets van merken. Nooit mogen klanten de dupe worden van de overvolle agenda van een leverancier. Artsen beseffen niet dat ook hun relatie tot een patiënt niet meer is dan die van een leverancier tot een klant. De patiënt is de klant en zou koning moeten zijn. In plaats daarvan wordt de patiënt maar al te vaak gezien als een lastig bijverschijnsel van een mooi vak.

Een ander fenomeen dat nog steeds speelt is dat een patiënt geen vaste arts heeft. Specialisten werken bij toerbeurt. Dat zou niet erg hoeven zijn, maar is het wel omdat er geen samenhang is. Iedere specialist heeft zijn eigen inzichten, waardoor je als patiënt een stortvloed van tegenstrijdige adviezen kunt verwachten. Vorig jaar bijvoorbeeld, na een kuitbreuk, kreeg ik van chirurg 1 te horen dat ik dat been absoluut niet mocht belasten. Chirurg 2 keek me twee weken later stomverbaasd aan omdat ik een rolstoel gebruikte. Het irritante van dat soort verschijnselen is dat alle artsen in zo’n geval de patiënt verwijtend aankijken, alsof hij die verwarring zelf heeft veroorzaakt. Soortgelijke ervaringen heb ik vorige week gehad met longartsen, zoals ik onderaan dit verhaal meld.

De slechtste aantekening aller tijden heeft Ziekenhuis Lelystad gekregen in 2008. Dat ging over Coby. Sinds juli 2008 had zij pijn in haar onderbuik, zonder dat daarvoor een oorzaak kon worden gevonden. Eind november 2008 werden wij door de huisarts verwezen naar een gynaecoloog voor een onderzoek van haar kinderfabriek. Onze voorkeur ging uit naar Zwolle, maar de huisarts adviseerde het (toen nog) IJsselmeerziekenhuis: “In uw situatie zou ik zelf ook naar het IJsselmeerziekenhuis gaan”. In de vestiging Emmeloord, waar de wachttijd iets korter was, was één snelle blik voldoende voor de diagnose: “Ik zie het al, u moet gecuretteerd worden. U krijgt een oproep.”
In die tijd ging het slecht met de IJsselmeerziekenhuizen; het voortbestaan was onzeker, artsen en verpleegkundigen namen ontslag, of geplande operaties konden worden uitgevoerd was onzeker. Ook wij werden daardoor onzeker en weken daarom, in overleg met onze zorgverzekeraar uit naar een ander ziekenhuis: Hoofddorp, waar Coby nog steeds onder controle was wegens een eerdere borstbesparende operatie. In Hoofddorp bleek al snel dat een curretage weinig effect zou hebben gehad. Ze had eierstokkanker die al zover gevorderd was dat ze werd overgedragen aan het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam waar direct begonnen werd met een “interval debulking operatie”.
Achteraf hebben wij ons gelukkig geprijsd met die problemen bij de IJsselmeerziekenhuizen. Zonder die problemen zou ze daar zijn gecuretteerd, en zou ik dus waarschijnlijk al in 2009 of 2010 weduwnaar zijn geworden in plaats van “pas” in 2016.

Er is veel veranderd in het “Zuiderzeeziekenhuis” sinds die tijd. De planning is beter geregeld; je hoeft niet meer zelf op jacht te gaan naar vrije uurtjes in de agenda’s van artsen en de röntgenafdeling. Tenminste niet altijd. Ik heb dat geluk gehad, maar een paar kennissen hebben minder geluk gehad. Die mochten, ondanks hun mobiliteitsproblemen, een aantal malen naar het ziekenhuis reizen omdat dat voor de medewerkers makkelijker was.
De verpleegkundigen zijn vriendelijker en attenter geworden dan vroeger; en zelfs de artsen zitten een paar treden lager in hun ivoren toren.
Maar daar houden de veranderingen op; verder lijkt alles bij het oude te zijn gebleven. De voorspelling van mijn ontslagdatum veranderde bijvoorbeeld, zonder aanwijsbare reden, van dag tot dag en van uur tot uur. Op dinsdag werd mij verteld dat ik minstens 1 dag zou moeten blijven, op woensdag kreeg ik te horen dat ik vrijdag of zaterdag weg zou mogen, donderdagochtend werd dat nogmaals bevestigd, donderdagmiddag veranderde het spontaan in zaterdag of maandag, op vrijdag werd mij opeens gevraagd of ik niet naar huis wilde “want we kunnen hier toch niets meer voor u doen.”
Die tegenstrijdige informatie, samen met de sfeer en de haast waarmee die berichten worden medegedeeld, zorgen er voor dat je je beurtelings een ernstige patiënt of een vreselijke hypochonder voelt. Dinsdag waren de verwachtingen nog ernstig genoeg om de vriendenkring via een groepsapp op de hoogte te stellen. Als ik toen had geweten hoe de rest van de week zou verlopen dan had ik dat nooit gedaan. Ik ben al uit balans en zo’n ziekenhuis maakt dat nog “iets” erger. En dat is slopender dan het kwaaltje waarvoor je gekomen bent.

Ook met de medicijnen heb ik al diverse keren problemen gehad. Deze keer was er een recept naar de interne apotheek verstuurd voor alle medicijnen die ik in de afgelopen 6 maanden via huisarts en specialisten voorgeschreven had gekregen, aangevuld met 3 korte kuurtjes waar ik deze keer aan was begonnen. Dan mag je daar in de apotheek in discussie gaan welke medicijnen je wel of niet nodig hebt.
‘s Avonds ging de telefoon: “wij zijn vergeten om u een innameschema voor uw medicijnen mee te geven. Mag ik dat telefonisch doen?” Waarop ik een compleet dagschema kreeg toegediend, ook voor de medicijnen die ik al jaren lang inneem volgens een solide schema.

Ik heb erger meegemaakt. In november 2017 kreeg ik via MC Lelystad een Cotrimoxazol antibiocakuur voor 2 weken, 3 pillen per dag. ‘s Avonds werd ik opgebeld met een correctie. Het hadden twee pillen per dag moeten zijn. Na 8 dagen kreeg ik last van bijwerkingen: vlekken op mijn huid, knalrood oogwit, misselijkheid, hoofdpijn, concentratieverlies, temperatuursverhoging, bibberen (en niet zo’n beetje, de koffie slingerde bijna de hele keuken door), tintelende tenen, kramp in mijn voeten en kuiten, verlaagde nierwerking, verstoorde spijsvertering, oververmoeidheid, hartkloppingen (die ik bijna door mijn hele lichaam kon voelen). De bijsluiter wist mij hierover te vertellen: “Dit kan levensbedreigend zijn. Direct stoppen met de medicatie en contact opnemen met de arts”.
Omdat het zaterdag was, werd ik via de receptie doorverbonden met de Spoedeisende Hulp, waar ik het advies kreeg: “Ja maar, u moet eigenlijk toch wel die kuur afmaken hoor.”
Na ruggenspraak kreeg ik gelukkig ontheffing, in de hoop dat de kuur toch zijn werk zou hebben gedaan. Dat bleek zo te zijn; het was dus zinloos geweest om in het belang van mijn herstel het risico te nemen om te overlijden.

De moraal van dit verhaal: Ik heb weinig energie; en helaas tegenwoordig ook weinig geduld. Daar wordt aan gewerkt. En ik ben ziek, niet ernstig ziek, gewoon nèt iets te ziek om af te doen met “ik voel me niet lekker”. Om lekker ontspannen te genezen is energie nodig, waarvan ik dus weinig in voorraad heb. Één van de plekken waar je verwacht energie te krijgen, is een ziekenhuis. Als, in plaats daarvan, dat ziekenhuis me berooft van het beetje fut dat ik nog heb, dan lijkt het mij beter om een ander ziekenhuis te zoeken.