De stoel van God

Aangepast zondag 14 juli 18:15 uur

Klinisch farmacoloog en internist-oncoloog in opleiding en Eric Geijteman promoveert vandaag, woensdag 12 december 2018, aan het Erasmus MC in Rotterdam op een proefschrift over onnodige interventies bij mensen met een beperkte levensverwachting, bijvoorbeeld omdat ze een ongeneeslijke vorm van kanker hebben.

Toevallig ben ik nu het boek “De stoel van God” aan het lezen, geschreven door kinderarts-pulmonoloog Dr. Paul Brand, dat over een vergelijkbaar probleem gaat. Het is een roman over het duivelse dilemma waar artsen allemaal vroeg of laat mee worden geconfronteerd: hoe ga je om met een terminale patiënt? Concentreer je je op het verzachten van het lijden? Geef je de patiënt (als die dat aangeeft) een duwtje in de richting van de dood binnen de mogelijkheden die de wet biedt? En wat doe je als die mogelijkheden niet voldoende zijn? Als een patiënt op een ondraaglijke manier dreigt te overlijden, na een leven dat maanden lang kan bestaan uit niet meer dan adem halen en pijn lijden?

De missie van artsen is om mensen in leven te houden, niet om aan dat leven een einde te maken. De meeste artsen houden zich braaf aan die missie. Iedere dag die ze een patiënt langer in leven houden, wordt door de dokter beschouwd als een gewonnen veldslag in de oorlog tegen de dood; terwijl die dood soms de grootste vriend van de patiënt kan zijn. Hoe goed de arts het ook bedoelt, in een situatie waarin de patiënt uitkijkt naar de dood en de arts plichtsgetrouw die dood blijft bestrijden, heult hij met de vijand.

In het boek is die terminale patiënt een jongen van 11 jaar, waardoor de situatie wettelijk lastiger wordt, en emotioneel zwaarder voor de betrokken arts. Mijn eigen Coby voelde zich, ondanks alles, een bevoorrecht mens. Ze was tenminste nog 64 jaar geworden, 5 jaar ouder dan haar moeder, en ze had zo goed als alles meegemaakt wat ze wilde. Coby overleed met een nagenoeg lege bucket list. Een kind van 11 jaar dat overlijdt is nog niet eens begonnen aan een bucket list, heeft geen beroep geleerd, nooit kinderen gekregen, geen relatie gehad, zelfs geen auto of brommer gereden. Kinderen horen niet dood te gaan. Maar toch gebeurt het.

Volwassenen hebben tot op zekere hoogte inspraak in hun levenseinde, tenzij ze wilsonbekwaam zijn; bijvoorbeeld door dementie. De dokter bepaalt of zoiets aan de orde is. Maar voor kinderen geldt dat niet. Kinderen zijn wettelijk wilsonbekwaam en daarom altijd overgeleverd aan het geweten van de arts en van de ouders. Terwijl eigenlijk, in het belang van het kind, de ouders soms wilsonbekwaam zouden moeten worden verklaard. Want welke ouder kan een kind tot de dood veroordelen? 

Als zo’n kind dan ook nog op een mensonterende manier dreigt te overlijden, dan zit de dokter, of hij dat nu wil of niet, op de stoel van God. Hij beslist op zo’n moment over leven en dood. Hij beslist immers of hij de wet volgt en de patiënt laat lijden of dat hij de wet negeert en in het belang van de patiënt handelt door een einde te maken aan zo’n lijdensweg. Ook als hij zich aan de wet en aan zijn beroepscode houdt, is dat een weloverwogen keuze. Welke keuze de dokter ook maakt, het lot van de patiënt ligt in zijn handen; de arts zit dus hoe dan ook op die stoel waar hij helemaal niet op wíl zitten.

Ik heb het, bij het lezen van het boek een paar keer niet droog gehouden en ook tijdens het schrijven van dit stuk zijn mijn traanbuizen buiten hun oevers getreden. Omdat ik de situatie herken, en in een mildere vorm heb meegemaakt. De vorm waarmee de meeste kankerpatiënten, en hun partners of nakomelingen te maken krijgen. Het einde duurt te lang, en is te pijnlijk. Wetten, beroepscodes, en religieuze standpunten zouden humaner moeten zijn. En artsen moeten beseffen dat ze, hoe dan ook, soms op die verfoeide stoel zitten. Het is tegennatuurlijk en in strijd met hun opleiding om mensen tot de dood te veroordelen, maar een ondraaglijk lijdende patiënt, in het belang van het eigen geweten, tot het leven veroordelen is nog veel erger.

Half maart 2016 was de dood al Coby’s beste vriend geworden, maar wèl een onbereikbare vriend. Euthanasie was in ieder geval geen optie voor haar want dat viel buiten de regels van haar geloof, en voor palliatieve sedatie was het nog te vroeg. Te vroeg #$%^&@!, want om daar voor in aanmerking te komen moet het lijden ondraaglijk zijn. Daar kreeg ze een vinkje voor. Maar de levensverwachting moet korter zijn dan twee weken. Pech: dat vinkje kreeg ze niet.

Waarom is daar een termijn voor bepaald? En zo’n idiote termijn? De wetgever heeft er geen moeite mee als een patiënt lang moet lijden, pas als het lijden te kort dreigt te worden dan mag er worden ingegrepen.

Een extra complicatie was in Coby’s geval dat de techniek haar verstand te boven ging. Ze was doodsbang dat ze per ongeluk iets zou doen dat ‘boven’ uitgelegd zou worden als zelfdoding. Het verschil tussen actieve euthanasie en palliatieve sedatie is technisch eigenlijk marginaal, maar groot genoeg om het eerste een misdrijf te noemen en het tweede een zachte dood, die ook nog het geweten van de arts ongeschonden laat.

Het heeft weken geduurd voordat Coby het verschil tussen euthanasie en palliatieve sedatie begreep. En mijzelf heeft het mijn geestelijke gezondheid gekost, begin ik nu pas bij de zoveelste revisie van deze post (in juli 2019) te beseffen. Iedere keer als ik deze alinea lees of verander, wordt dat gestraft met een traanvocht-hoosbui. De reden begrijp ik nu pas: Ik als agnost heb de liefde van mijn leven keer op keer moeten uitleggen dat het mogelijk is om te kiezen voor de dood zonder ruzie te krijgen met een schepper. Ik heb haar de dood moeten aansmeren.
Dat hoort niet bij het takenpakket van een echtgenoot. Dat is een taak voor een arts, een sociaal werker misschien, of het liefst nog een geestelijke. Zeker als de dood een hergeboorte in een betere wereld betekent, dan zou die dood niet omringd moeten zijn met angst en twijfel. Dan zou de dood laagdrempeliger moeten zijn, met beloftes in plaats van dreigementen: “Je hebt al genoeg geleden kind. Kom maar gauw hier.”
De streng gelovige oma van de hoofdfiguur in “De stoel van God” zegt het op haar sterfbed goed: ‘Als ik op de stoel van God zat, Theo, dan spoot ik mensen als mezelf hartstikke dood, en dan had ik daar een hartstikke goed gevoel over.’

Met Coby, zoals met heel veel anderen, werd nog weken lang gesold; goed beschouwd alleen maar uit plichtsbetrachting, beroepsmatige besluiteloosheid. Een hond hadden we al weken eerder laten inslapen. En niet om geld te besparen, maar UIT MEDELIJDEN! Maar dat zelfde medelijden kunnen we niet opbrengen als het om een mens gaat. Aan een mensenleven klampen we ons zo wanhopig vast, dat degene om wie het gaat daar de dupe van wordt.  Coby werd zelfs nog een week opgenomen in het ziekenhuis vanwege vocht achter haar longen, bijna iedere dag kreeg ze een hogere dosis verdovende middelen, en omdat er steeds meer organen uitvielen moest ze steeds meer medicijnen slikken en spuiten. Allemaal om de dood nog héél even te slim af te zijn.

Zelfs in de laatste uitzichtloze week, toen ze dolgraag naar haar moeder wilde, kregen we nog van de dokter te horen: “Nee, we gaan eerst proberen of je nog bij de lage vruchten kunt komen.” 

In die situatie, waar veel terminale zieken mee te maken krijgen is de arts geen vriend meer maar een vijand die de weg naar een acceptabele dood blokkeert. En het ergste is dat je als echtgenoot geen haar beter bent, want zelf kun je het ook niet opbrengen om te zeggen: “Er zijn geen lage vruchten meer, Paul. Het is genoeg geweest. Laten we de stekker er maar uit trekken.”