De stoel van God

Geüpdatet vrijdag 14 december 8:50 uur

Internist-oncoloog in opleiding en klinisch farmacoloog Eric Geijteman  promoveert vandaag, woensdag 12 december 2018, aan het Erasmus MC in Rotterdam op een proefschrift over onnodige interventies (behandelingen) bij mensen met een beperkte levensverwachting, bijvoorbeeld omdat ze een ongeneeslijke vorm van kanker hebben.

Toevallig ben ik nu het boek “De stoel van God” aan het lezen, geschreven door kinderarts-pulmonoloog Dr. Paul Brand, dat over het zelfde onderwerp gaat. Het is een roman over het duivelse dilemma waar artsen allemaal vroeg of laat mee worden geconfronteerd: hoe ga je om met een terminale patiënt? In zijn geval is die terminale patiënt zelfs een kind, waardoor de situatie wettelijk nog iets lastiger wordt, en emotioneler voor de betrokken arts. Concentreer je je op het verzachten van het lijden? Geef je de patiënt (als die dat aangeeft) een duwtje in de richting van de dood binnen de mogelijkheden die de wet biedt? En wat doe je als die mogelijkheden niet voldoende zijn? Als een patiënt ondraaglijk lijdt maar de wet geen mogelijkheid biedt om een einde te maken aan een leven dat uit niet meer bestaat dan adem halen en pijn lijden?

De missie van artsen is om mensen in leven te houden, niet om aan dat leven een einde te maken. De meeste artsen houden zich braaf aan die missie. Iedere dag die ze een patiënt langer in leven houden, is een gewonnen veldslag in de oorlog tegen de dood; de dood die soms de grootste vriend van de patiënt kan zijn. Hoe goed de arts het ook bedoelt, in een situatie waarin de patiënt uitkijkt naar de dood en de arts plichtsgetrouw die dood blijft bestrijden, heult hij met de vijand.

In het boek van Paul Brand draait het, zoals ik eerder schreef, om een kind, wat de situatie veel erger maakt dan als het om een oudere gaat. Coby voelde zich, ondanks alles, een bevoorrecht mens. Ze was tenminste nog 64 jaar geworden, 5 jaar ouder dan haar moeder, en ze had zo goed als alles meegemaakt wat ze wilde. Coby overleed met een nagenoeg lege bucket list. Een kind dat overlijdt is nog niet eens begonnen aan een bucket list, heeft vaak nog geen beroep geleerd, nooit zelf kinderen gekregen, geen relatie gehad, zelfs geen auto of brommer gereden. Kinderen horen niet dood te gaan, een kind dat eerder overlijdt dan zijn ouders, daar moet je niet aan denken. Maar toch gebeurt het.

Volwassenen hebben tot op zekere hoogte inspraak in hun levenseinde, tenzij ze wilsonbekwaam zijn; bijvoorbeeld omdat ze dement zijn. De dokter bepaalt of zoiets aan de orde is. Maar voor kinderen geldt dat niet. Kinderen zijn per definitie wilsonbekwaam en zijn overgeleverd aan het geweten van de ouders en van de arts. Terwijl eigenlijk, in het belang van het kind, de ouders soms wilsonbekwaam zouden moeten worden verklaard. Want welke ouder kan een kind tot de dood veroordelen, zelfs als dat in het belang is van dat kind, en als dat kind er zelf om smeekt?

Als zo’n kind dan ook nog op een mensonterende manier dreigt te overlijden, dan zit de dokter, of hij dat nu wil of niet, op de stoel van God. Hij beslist op zo’n moment over leven en dood. Hij beslist immers of hij de wet volgt en de patiënt laat lijden of dat hij de wet negeert en in het belang van de patiënt handelt en een einde maakt aan zo’n horrorperiode. Ook als hij zich aan de wet en aan zijn beroepscode houdt, is dat een weloverwogen keuze, en zit hij dus op die stoel waar hij helemaal niet op wíl zitten.

Ik heb het, bij het lezen van het boek een paar keer niet droog gehouden en ook tijdens het schrijven van dit stuk zijn mijn traanbuizen buiten hun oevers getreden. Omdat ik de situatie herken, en in een mildere vorm heb meegemaakt. De vorm waarmee de meeste kankerpatiënten, en hun partners of nakomelingen te maken krijgen. Het einde duurt te lang, en is te pijnlijk. Wetten en codes, en zeker religieuze standpunten zouden humaner moeten zijn.

Half maart 2016 was de dood al Coby’s beste vriend geworden, maar wèl een onbereikbare vriend. Euthanasie was in ieder geval geen optie voor haar want dat viel buiten de regels van haar geloof, en voor palliatieve sedatie was het nog te vroeg. Te vroeg #$%^&@!, want om daar voor in aanmerking te komen moet het lijden ondraaglijk zijn. Daar kreeg ze een vinkje voor. Maar de levensverwachting moet korter zijn dan twee weken. Pech: dat vinkje kreeg ze niet.

Waarom is daar een termijn voor bepaald? En zo’n idiote termijn? De wetgever heeft er geen moeite mee als een patiënt lang moet lijden, pas als het lijden te kort dreigt te worden dan mag er worden ingegrepen.

Bovendien ging de techniek haar verstand te boven, wat een conflict veroorzaakte met haar geloofsovertuiging. Ze was doodsbang dat ze per ongeluk iets zou doen dat ‘boven’ uitgelegd zou worden als zelfdoding. Het verschil tussen actieve euthanasie en palliatieve sedatie is technisch eigenlijk marginaal (al zullen de deskundigen dat heel anders uitleggen), maar groot genoeg om het eerste moord te kunnen noemen en het tweede een zachte dood. Het heeft weken geduurd voordat Coby dat verschil begreep. Kan iemand zich voorstellen hoe het voor een agnost zoals ik is om de liefde van je leven eindeloos te moeten uitleggen dat het mogelijk is om te kiezen voor de dood zonder ruzie te krijgen met een schepper? Daar ligt een taak voor de kerken. Zeker als de dood een hergeboorte in een betere wereld betekent, dan zou die dood niet omringd moeten zijn met angst en twijfel. Dan zou de dood laagdrempeliger moeten zijn.
De streng gelovige oma van de hoofdfiguur in “De stoel van God” zegt het op haar sterfbed goed: ‘Als ik op de stoel van God zat, Theo, dan spoot ik mensen als mezelf hartstikke dood, en dan had ik daar een hartstikke goed gevoel over.’

Met Coby, zoals met heel veel anderen, werd nog weken lang gesold, een ander woord heb ik er niet voor. Veel te lang, volslagen zinloos, en nog peperduur ook.  Ze werd zelfs nog een week opgenomen in het ziekenhuis vanwege vocht achter haar longen, bijna iedere dag kreeg ze een hogere dosis verdovende middelen, en omdat er steeds meer organen uitvielen moest ze steeds meer medicijnen slikken en spuiten.

Zelfs in de laatste uitzichtloze week, toen ze dolgraag naar haar moeder wilde, kregen we nog van de dokter te horen: “Nee, we gaan eerst proberen of je nog bij de lage vruchten kunt komen.” Dat ik toen niet heb gezegd: ‘Er zijn geen lage vruchten meer, Paul’, dat begrijp ik nog steeds niet.

In die situatie, waar veel terminale zieken doorheen moeten is de arts geen vriend meer maar een vijand die met zijn kennis de weg naar een acceptabele dood blokkeert.

Zo moet je aanzien hoe je liefde wordt geteisterd door die k.tziekte, waar wetten en regels nog een schepje bovenop doen. Nog steeds pieker ik bijna iedere dag en lig ik soms ‘s nachts wakker van zelfverwijt omdat ik zelf op dat moment ook geen idee had hoe ik haar had kunnen helpen, terwijl ze die hulp zo hard nodig had.

Want niet alleen de dokter zit op die stoel. Je zit er samen op, de dokter, de partner (of ouders) en de patiënt zelf. Samen moet je een duivelse beslissing nemen. En iedere beslissing is achteraf fout.