31 Maart 2009

Gisteren hebben we een gesprek gehad met de gynaecoloog, dokter Lange.
Hij nam alle tijd om verschillende behandelingen te bespreken. Hij vertelde onder andere dat de debulking operatie ongeveer 4 weken na de derde chemokuur gaat gebeuren. Als mijn bloedwaarden goed zijn is die derde chemo aanstaande vrijdag. De operatie gebeurt dus eind april, als het goed is.

Die operatie houdt in:
Het verwijderen van de eierstokken, de baarmoeder, het vetschort en als er een tumor wordt gevonden op de darm, dan wordt daar ook een stukje van verwijderd en eventuele andere verdachten plekken.
Als er een stukje darm wordt weggehaald, dan krijg ik een tijdelijke stoma, met de stoma-verpleegkundige hebben we a.s. vrijdag een afspraak.
Na deze operatie volgen er na 4 tot 6 weken nog 3 chemokuren.
Een tweede operatie is mogelijk als bij de eerste operatie niet alles weggehaald kan worden.

Omdat ik op internet iets had gelezen over een buikspoeling met warme chemo (hipec) vroeg ik daar naar. De dokter zei, daar wilde ik net over beginnen en hij pakte een formulier dat naast hem lag.
Hij vertelde dat dat bij een buikoperatie een ovhipec wordt genoemd en dat deze behandeling een trial is. Het is nog geen erkende behandeling, en wordt dus ook niet vergoed door verzekeraars. Er wordt een subsidie voor gegeven door de EU. Als je je opgeeft als “vrijwilliger”, en je wordt geaccepteerd, dan wil dat nog niet zeggen dat je ook wordt behandeld. Er worden willekeurig 2 groepen ingedeeld, waarvan de ene groep wel de ovhipec krijgt, en de andere niet. Na een paar jaar is dan bekend wat het verschil is, en of de ovhipec zinvol is.
Gisteren was ik best opstandig omdat ik niet zeker weet of ik deze behandeling krijg, maar nadat ik wat verhalen op internet heb gelezen kom ik daar op terug.

Nadat ik op internet op ovhipec heb gegoogled kwam ik verhalen tegen waar ik bang voor ben geworden.
Op dit moment weet ik niet of ik wel wil meedoen.
De ovhipec kan heel wat schade aanrichten, zeker als er een stuk darm moet worden weg gehaald, en ik weet niet of ik dat risico wil lopen. Mijn overlevingskans is zo’n 43%, maar als ik dat haal, dan wil ik toch wel een beetje kwaliteit houden. Incontinentie hoort niet bij mijn idee van kwaliteit, en dat is dan nog een van de onschuldigste bijverschijnselen.
Ik moet daar toch eens heel veel nachtjes over slapen.Na het gesprek heeft de dokter me onderzocht, hij vond dat de buik soepel aanvoelde hoewel hij wel een verdikking voelde. Er zit geen vocht in mijn buik en dat is gunstig.
Mijn moeder had ook kanker en zij had soms 12 liter vocht in haar buik.

Er is weer bloed geprikt om te kijken of de tumormarkers gedaald zijn, en voor de bepaling van mijn bloedgroep, en er moest een longfoto gemaakt worden.

Dat was dus een volledige ochtend AvL; we waren er al om kwart over 7 en stonden 12 uur pas weer buiten.
Maakt niet uit, als ik maar beter word, want daar doe ik het voor, samen met mijn Loek.

Morgenochtend heeft dokter Lange een vergadering met zijn collega’s en dan wordt mijn status besproken, daarna zal hij me opbellen.
Spannend of de tumormarkers gehalveerd zijn, want dat zou moeten na 2 chemokuren.