Internist-oncoloog in opleiding en klinisch farmacoloog Eric Geijteman  promoveert woensdag 12 december 2018 aan het Erasmus MC in Rotterdam op een proefschrift over onnodige interventies (behandelingen) bij mensen met een beperkte levensverwachting, bijvoorbeeld omdat ze een ongeneeslijke vorm van kanker hebben.

Toevallig ben ik nu het boek “De stoel van God” aan het lezen, geschreven door kinderarts-pulmonoloog Dr. Paul Brand. Het is een op de praktijk gebaseerde roman over het duivelse dliemma waar artsen allemaal vroeg of laat mee worden geconfronteerd: hoe ga je om met een terminale patiënt? Concentreer je je op het verzachten van het lijden? Geef je de patiënt (als die dat aangeeft) een duwtje in de richting van de dood binnen de mogelijkheden die de wet biedt? En wat doe je als die mogelijkheden niet voldoende zijn? Als een patiënt ondraaglijk lijdt maar de wet geen mogelijkheid biedt om een einde te maken aan een leven dat de naam leven niet meer verdient? Dat niet meer is dan adem halen en pijn lijden?

De taak van artsen is om mensen in leven te houden, niet om aan dat leven een einde te maken. De meeste artsen houden zich braaf aan die taak. Iedere dag die ze een patiënt langer in leven houden, is een gewonnen veldslag in de oorlog tegen de dood.

De dood die in zo’n situatie de grootste vriend van de patiënt kan zijn. Hoe goed de arts het ook bedoelt, op zo’n moment heult hij met de vijand.

In zijn boek worden ergere gevallen genoemd dan ik zelf heb meegemaakt met mijn lief. Terwijl ik dit schrijf besef ik wat een onzinnige zin dat is, of er een competitie gruwelijk doodgaan bestaat. En toch zijn er nuanceverschillen. Coby voelde zich, ondanks alles, een bevoorrecht mens. Ze had zo goed als alles meegemaakt wat ze wilde. Ze overleed met een nagenoeg lege bucket list. Dat kan ook anders, gebeurt iedere dag anders. Kinderen overlijden, die nog niet eens beseffen wat een bucketlist is, die nooit een beroep hebben geleerd, zelf kinderen, hebben gekregen, geen relatie hebben gehad, zelfs geen auto of brommer hebben gereden.

Als zo’n kind dan ook nog op een mensonterende manier dreigt te overlijden, dan zit de dokter, of hij dat nu wil of niet, op de stoel van God. Hij beslist op zo’n moment over leven en dood. Hij beslist immers of hij de wet volgt en de patiënt laat lijden of dat hij de wet negeert en in het belang van de patiënt handelt en een einde maakt aan zo’n horrorperiode. Dus ook als hij zich aan de wet en aan zijn beroepscode houdt, zit hij op die stoel waar hij helemaal niet op wíl zitten.

Ik heb het, bij het lezen van het boek een paar keer niet droog gehouden en ook nu zijn mijn traanbuizen buiten hun oevers getreden. Omdat ik de situatie herken, en in een mildere vorm heb meegemaakt. De vorm waarmee de meeste kankerpatiënten te maken krijgen. Het einde duurt te lang, en is te pijnlijk.

Half maart 2016 was de dood al Coby’s beste vriend geworden. Maar de wet bood nog geen mogelijkheid. Euthanasie was in ieder geval geen optie voor haar want dat viel buiten de regels van haar geloof, en voor palliatieve sedatie was het nog te vroeg. Te vroeg #$%^&@!, want om daar voor in aanmerking te komen moet het lijden ondraaglijk zijn. Daar kreeg ze een vinkje voor. Maar de levensverwachting moet korter zijn dan twee weken. Pech: dat vinkje kreeg ze niet.

En zo werd er nog weken met haar gesold, een ander woord heb ik er niet voor. Ze werd nog een week opgenomen in het ziekenhuis vanwege vocht achter haar longen, bijna iedere dag kreeg ze een hogere dosis verdovende middelen, en omdat er steeds meer organen uitvielen moest ze steeds meer medicijnen slikken en spuiten.

Zelfs in de laatste uitzichtloze week, toen ze dolgraag naar haar moeder wilde, kregen we nog van de dokter te horen: “Nee, we gaan eerst proberen of we nog bij de lage vruchten kunnen komen.”

In die situatie, waar veel terminale zieken doorheen moeten is de arts geen vriend meer maar een vijand die met zijn kennis de weg naar een acceptabele dood blokkeert.

Zo moet je aanzien hoe je liefde wordt geteisterd door die k.tziekte, waar wetten en regels nog een schepje bovenop doen. Nog steeds pieker ik bijna iedere dag en lig ik ‘s nachts wakker met zelfverwijt omdat ik zelf op dat moment ook geen idee had hoe ik haar zou kunnen helpen, terwijl ze die hulp zo hard nodig had.

Want niet alleen de dokter zit op die stoel. Je zit er samen op, de dokter, de partner (of ouders) en de patiënt zelf. Samen moet je een duivelse beslissing maken. En iedere beslissing is fout.